Tu sei qui: Territorio e AmbienteSindaco di Salerno riceve i genitori di Valeria, bimba di 10 anni affetta dalla sindrome di Sanfilippo
Inserito da (Redazione Costa d'Amalfi), mercoledì 13 dicembre 2023 11:10:04
Questa mattina, a Palazzo di Città di Salerno, il sindaco Vincenzo Napoli ha ricevuto i genitori di Valeria, una bimba di dieci anni affetta dalla sindrome di Sanfilippo.
Fabrizio Santullo e Marianna Bruno, accompagnati dai figli Vincenzo e Valeria, hanno donato al primo cittadino una pallina speciale per addobbare l'albero di Natale affinché si parli di questa sindrome di Sanfilippo, nota anche come mucopolisaccaridosi di tipo III o MPS III.
La sindrome di Sanfilippo è una malattia rara neurodegenerativa terminale. Fa sì che i bambini perdano tutte le abilità che hanno acquisito, soffrano di convulsioni e disturbi del movimento, provino dolore e sofferenza e poi muoiano, spesso prima della seconda decade di vita.
Per scoprire di più sulla sindrome e per sostenere la ricerca di una cura, è possibile visitare il sito dell'Associazione Sanfilippo Fighters APS, riferimento in Italia per le famiglie con bambini affetti dalla Sanfilippo (sanfilippofighters.org).
Fonte: Occhi su Salerno
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