Tu sei qui: Territorio e AmbienteUna raccolta fondi per aiutare Stella, ragazza della Costa d'Amalfi colpita da rara malattia neurodegenerativa
Inserito da (Redazione Costa d'Amalfi), lunedì 19 febbraio 2024 09:11:10
In Costiera Amalfitana c'è apprensione per le condizioni di salute di una ragazza di nome Stella, affetta da una rara malattia neurodegenerativa: la Malattia di Lafora.
Stella vive ogni giorno con spensieratezza e allegria, ma nell'ombra, la malattia avanza inesorabilmente, rubando lentamente la sua libertà, i suoi movimenti e i suoi pensieri.
La Malattia di Lafora è un predatore silenzioso che si insinua nei meandri del sistema nervoso, provocando crisi generalizzate imprevedibili e devastanti, eludendo progressivamente le capacità motorie e cognitive.
La famiglia di Stella sta facendo tutto il possibile per aiutare la ragazza, ma ha bisogno di sostegno. Il Comune, la parrocchia locale con la Diocesi e numerose organizzazioni della società civile hanno già offerto supporto e risorse.
Adesso, Stella è in attesa per una terapia sperimentale rivoluzionaria. C'è speranza che la terapia possa essere pronta al più presto almeno per la somministrazione in forma compassionevole. Inoltre, c'è speranza anche sulla terapia genica perché la ricerca in tal senso è già abbastanza avanzata sia in Italia che all'estero. Tuttavia, i farmaci sono costosi e la ricerca è onerosa.
I bisogni vanno oltre la sfera medica, e Stella ha bisogno di aiuto nella logistica quotidiana nell'assistenza personale e necessita di stimoli che la tengano attaccata alla vita.
Per questo è stata indetta una raccolta fondi online su gofundme.com (CLICCA QUI PER DONARE).
"Ogni contributo, piccolo o grande può fare la differenza nella vita di Stella e della sua famiglia. Insieme possiamo essere la speranza che abbraccia questa famiglia nell'ora più buia, mentre inesorabilmente la luce della vita di Stella si affievolisce. Unisciti a noi in questa raccolta fondi per Stella, per donarle non solo più giorni da vivere, ma più vita.
La tua generosità può essere la luce e il calore di questa famiglia, il futuro nuovamente luminoso, un futuro dove la malattia non è più una sentenza ma solo un capitolo di una storia ancora da scrivere. Aiutaci a ascrivere il finale che Stella e la sua famiglia meritano. Accendi anche tu una luce nel firmamento per Stella! Dona, Dona ORA".
Fonte: Positano Notizie
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